一个15年肺纤维化病人,给头条喜欢阅读我文章内容的读者告别
各位,新年好!也要新年和大家再见了!
从2024年1月12号第一次在头条平台学写文章发表。写我和病友,一群间质性肺炎纤维化病人的经历与磨难,目的想通过分享我们的病人的经验和教训,来帮助同样疾病的病友少走弯路。没想到受到太多的阅读者喜欢,并且被大家厚爱,迅速几百几百的被大家关注。让我特别感动,受到极大的鼓励。
间质性肺炎纤维化,本来就是一个世界性难题,目前没有彻底治愈的药物,预后都不好,存活期一般只有3-5年。
间质性肺炎纤维化这个疾病是个危险凶险的疾病。在肺纤维化整个病程中,太多不幸的意外感染发生,病人都要经历无数的感冒感染和各种病毒感染的凶险。无数的间质性肺炎纤维化的病人都在一次次感染中加重恶化,不断发展加重,在感染中死亡。
我已经经历了15年间质性肺炎纤维化的磨难,我的双肺已经广泛性蜂窝了,剩下的日子不多了。余下的日子也许用年计算,用月计算,甚至用日,用小时计算。因为随时会因为一次感染而离开这个世界。
在离开这个世界不多的日子里,决定本来头条把自己和病友患上间质性肺炎纤维化的亲身经历,以及无数的真实的疾病磨难中的经验与教训,平时的保养和锻炼,无数各种感染死里逃生的经验,点点滴滴的教训,成功与失败的方方面面都分享给大家,以免肺纤维化病友走更多的弯路,希望大家带病延长生存。
一句话,感觉自己在15年间质性肺炎纤维化的疾病折磨和斗争中,摸索了一点疾病的规律,和保养的经验和方法。都想慢慢通过在头条这个平台写出来,给大家参考,希望帮助大家。
但是没有想到会有这么多的间质性肺炎纤维化的新病人,尤其新冠病毒感染以后,新增太多的间质性肺炎纤维化病友这么多。也让我惊讶与难受,更加激励我要努力写出这个疾病的哪些注意和小心,如何保养保健,如何管理好自己的心态情绪睡眠来帮助病人减轻病痛,延长存活期。
我一个年老体衰的15年肺纤维化病人,肺纤维化晚期大面积蜂窝,肺气肿,肺动脉高压,心脏病,类风湿皮肌炎等等疾病缠身,但是我依然坚强活着,而且想尽力而为帮助病友。
虽然我已经很吃力写这些文章,因为我已经体力不支,瘦骨嶙峋,精力不济,白内障看不太清楚文字,残废的类风湿手指影响敲击键盘,呼吸困难坚持不了多久就要休息,一阵阵咳嗽袭来不得不停下写作,靠在床头等待咳嗽咳完。肺动脉高压让我心跳加速,喘气困难,还是想努力写文章。想用连载的形式,把这15年我自己和群里病友的经历记在下来,展现出来。分享给大家我们的经验和教学。
但是很遗憾,今天一篇这样连载关于肺纤维化的文章未通过审核,理由就是无资质发表健康领域内容。
确实,我不是医生,不是营养学专家。就是一个真实的肺纤维化病人,以后全部都是写关于肺纤维化疾病方面的内容,都是肺纤维化病人的生病经历,都会全面谈到肺纤维化这个疾病。每一句都与间质性肺炎纤维化疾病有关。
因为我和病友的生生死死,磨难与痛苦全部都是间质性肺炎纤维化这个疾病带来的。我主要想把这一切我们生命与间质性肺炎纤维化的纠缠的痛苦全部展现给大家,让大家了解这个群体,让同样的病友少走弯路。
现在头条要求有健康领域资质才可以写疾病健康的内容。我真的没有这个资质,没有健康领域的资质。所以,不想违规,不能写了。一片为肺纤维化病人的好心愿望也被打击了。
不能写了。每句话都离不开这个间质性肺炎纤维化疾病的。真实病例,不能可能写出虚幻虚构的小说吧。所以对不起大家,不写了。不让真实地帮助大家,就无法写下去了。请大家见谅!
谢谢各位这五天里的喜欢和阅读,让关注我的病友朋友失望了,对不起!
我也沉下心去做点我自己的事,看书学习,提高保养水平。
祝大家新年快乐幸福安康!