一个15年肺纤维病人的磨难与抗争的经历(二)

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今天第一次发文,在评论区就看到一个妈妈忧愁地说:儿子年纪轻轻的查出肺大泡,愁啊!

一句话,触景生情,让我想起我的一个肺纤维化一并肺大泡的病友,不免有些伤感……

阿玲,她是一个高校老师,快退休了,和我聊起来很有话说。把自己退休后的生活都计划得让我羡慕不已。此时,她病情处于肺纤维化前期的稳定状态,精气神还没有被疾病打垮。丈夫体贴,儿子乖巧听话,快大学毕业了。家庭幸福,人生处于最幸福的时刻。这位老师连未来孙子的启蒙教育都规划好了,还给我发了很多幼儿启蒙各种快速识字技巧方法,和我交流幼儿教育。对自己疾病自信心满满的。遗憾的是她没有挺到最后……因为肺纤维化后,又出现的肺大泡。

网上都说肺纤维化存活年限在3-5年。我自从查出肺纤维化不久,建了一个肺纤维化病友交流群,十多年来和几千肺纤维化病友天天在一起观察交流了解中发现很多有规律可循的东西。(注明一下,这里我只是以一个真实的肺纤维化病人的经验去发现了解观察中总结的我们肺纤维化病人的规律给病友参考,不代表医学上的诊断和指导)

肺纤维化被发现的几种情况。第一种,是平时没有什么症状,在体检中发现间质性肺炎纤维化的;第二种,往往就是在感冒感染发烧住院时候检查发现的。第一种发现的肺纤维化,一般病情比较稳定,属于早期还没有什么症状,拍片有的只是一些磨玻璃影斑片状间质性肺炎,有的已经有点索条影,少数肺下一点网格影,肺纤维化发展缓慢,属于肺纤维化早期也是最佳治疗时期。此时病人一般都是自信心满满,精气神较好,心态较好。唯一带来的缺点就是容易大意,没有注意精心呵护自己,出事就出在大意中失去了荆州。

肺纤维化发展的一个重要的前提,就是感冒感染一次,肺纤维化就会发展加重一些。第二种就是第一种已经早期肺纤维化,没有任何症状,没有被发现,但是遇到感冒,造成感染发烧住院,才被检查出间质性肺炎纤维化。这种因为感冒感染发烧住院的往往都是已经造成比较严重的肺炎,拍片已经白肺了,进展很快,属于急性发作时期。肺纤维化发展一下跨了几大步,很快出现索条影,或者肺下网格影或者网格状了。我就是第二种发现间质性肺炎纤维化,属于急性发作后发现的。

阿玲老师开始了积极的中西医治疗,一切都是稳定中进行。三四年后,阿玲老师肺纤维化还没有多大发展,但是复查中发现新的疾病:肺大泡。她开始寻求天天锻炼,跑步,拍打全身想加快治疗效果。出事前一天还告诉我她自己拍打了背部。我着急告诉她,肺大泡病人不能过度运动跑步,更不能拍打背部!病情加重时,人的心情心态真会瞬间变差,病急乱投医的盲目急躁都会出现,很多意外就这样发生了……

那天阿玲老师突然感到窒息,呼吸困难不能自已,打120,很快送去医院,在家发作到救护车送进医院抢救时间大概两小时左右,人就不行了!

后来才知道,阿玲老师的肺大泡破裂了,肺里面的气漏进了胸腔,反过来,进入胸腔的气压迫肺脏不能张开,不能吸气进气,很快窒息而亡。

肺大泡,也是不可逆转的肺部疾病。肺大泡也就是我们无数的小肺泡失去弹性后,几个肺泡破裂窜成一个大点的肺泡,有的肺泡是很多很多肺泡破裂窜在成一个更大的肺泡。有的肺大泡在肺部深处,有的离近肺部外表。大的肺泡应该可以手术处理。群里很多肺大泡病人,我总结的经验就是注意预防感冒感染,感染就会引起剧烈咳嗽,咳嗽了尽量注意不要用劲咳嗽。不能过度运动。不能拍打背部。不能撞背。不能做憋气的锻炼。感觉发现自己肺大泡破裂漏气,一定要及时去医院处理,一般造成的气胸可以做微创治疗,可以恢复病情。

我自从间质性肺炎纤维化查出后,陆陆续续又出现很多肺部疾病,算起来也有七八种肺部疾病了。我的肺大泡也是在2014年查出肺纤维化已经发展到开始蜂窝,也是查出新增肺大泡疾病。前几年拍片消失了,也不知道原来是不是肺大泡不大,还是其他原因?我是肺纤维化六七年以后,一次重症肺炎病危救过来后,人已经进入临终状态,死马当作活马医,才一直坚持坚持吃中药调理到至今。

时光荏苒,故友已逝。阿玲的柔和的北方话和清甜的笑声依然在耳边回想。

时光荏苒,故人已逝。感叹人生苦短,唏嘘不已……


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