一个15年肺纤维化病人和病友们的磨难与抗争的经历(五)
一个15年肺纤维病人和病友们的磨难与抗争的经历(五)
肺纤维化病人面临的新病毒挑战
今天说说这几年各种细菌病毒流行对我们肺纤维化病人的影响吧。
谈到这个话题，就要说到我和我们肺纤维化这个群体经历的无数的各种感染的历史。
进展性间质性肺炎纤维化疾病，在人们了解中就是绝症。因为人们都清楚此病很难治愈，不可逆转。让人生畏的是这个疾病的进展性，就是一直在发展一直在恶化，不停脚步地走，不停地发展加重……直到整个肺部肺泡逐渐塌陷硬化，整个肺萎缩不能呼吸，丧失呼吸功能，病人最后窒息而死。
进展性间质性肺炎纤维化疾病，最可怕的是这三个字：进展性！就是肺部纤维化是天天是时时刻刻都在发展，朝着坏的方向发展，肺纤维化恶化加重是一直在进行中。
这个进展性有轻重快慢，这个加重加快肺纤维化发展的按钮就是各种感染！肺纤维化病人就在这一次次感染中免疫力逐渐下降。反过来，逐渐下降的免疫力又导致频繁感染发生。一次次感染又加剧肺部被破坏，肺纤维化加重，纤维化面积扩大。最后会在某一次感染中，迅速引发全身脏器衰竭而结束生命。
所以肺纤维化病人最害怕的就是感染！感染才是肺纤维化病人的真正杀手！
我总结的一句话，在群里经常告诫病友：肺纤维化病人，真正死于肺纤维化几乎没有，百分之九十五以上肺纤维化病人是死于各种感染！(还有其他百分五属于一些死于心衰，一些死于药物副作用造成的肾衰和肝衰，这里提到的药物有雷公藤和治疗真菌药物的副作用很大。心衰主要是肺部纤维化和其他代偿性肺部疾病和平时频繁感染导致心衰出现)。
再次强调，感染才是肺纤维化病人的杀手！肺纤维化病人几乎都死于感染！
什么意思呢？就是一个肺纤维化病人在精心保养呵护下，如果没有发生什么较大的感染，就这样一直走下去活下去，直到他肺脏完全蜂窝萎缩硬化丧失整个肺功呼吸衰竭而死，也需要十几年二十几年以后。
群里十多年来，几千肺纤维化病人中，做到保持基本没有外界感染的前提下，而真正死于肺纤维化自然衰竭，十多年来，全群几千个肺纤维化病人只有一个！
这个肺纤维化病人存活整整二十年！这是一个北方的男病友，他在妻子精心照顾下，十多年几乎没有发生感染，保持很好的正常的血氧。这是非常难做到的。他自从查出肺纤维化，保持了13年不用吸氧的日子，肺纤维化发展缓慢。就是这13年中他血氧一直维护正常，不需要吸氧，可以自由活动外出。
他肺纤维化到13年后，才出现呼吸困难加重，血氧下掉到不正常区域，开始吸氧。最后两三年开始行动不便了。最后的日子卧床不起了，妻子自始至终精心照顾他。
临终那天，他妻子在群里呼叫，着急地喊着，她丈夫不行了！出现窒息的状态。我们要她赶紧拨打120。120救护车还没有到，妻子就告诉大家说，他走了！她丈夫彻底停止呼吸。走得太快了，妻子使劲的哭起来了……
处理完丧事，这位妻子告诉我们，她丈夫走的很快，没有痛苦，没有我们想象的抓自己胸部窒息的痛苦，甚至没有痛苦的表情，像睡着了一样安详地走了。之后他妻子告诉我们，120医生看了说，应该是肺部全部纤维化造成自然呼吸衰竭走的，没有感染，所以没有让全身脏器发生感染，自然没有什么痛苦。
这个肺纤维化男病友一共存活了二十年。前面13年没有吸氧，血氧正常。后面七年吸氧。最后一年多才卧床不起。大家问及如何做到可以让肺纤维化丈夫活二十年？他妻子介绍的保养的经验就是：一定做好预防感冒感染，不感染！这才是他丈夫能活到二十年，临终没有遭多大的罪的原因。
我们查出肺纤维化疾之后，都会在医生指导下，吃上各种西药，很多会采取中西医结合的治疗来维持病情的稳定。但是，稳定的病情，总是维持不久，经常被突如其来的意外的感冒，外界的各种感染传染造成病情恶化，又送进医院救治。这就是我们常说的，一旦感染，前功尽弃，以前吃的所有的高级药物白吃，武功全废！一下又回到解放前。所以说，感染才是最要命的！
感染，不分新病人还是老病人，感染，不分早期还是晚期。感染，从来不会打招呼，神不知鬼不觉就像死神一样，随时降临你身边。一个不小心，一个意外，人就没有了！
一个刚刚进群的郑州大姐，刚刚查出间质性肺炎纤维化的早期，就是还没有纤维化，还只是间质性肺炎阶段的早期。进群就是想看看大家有什么好的医生医院推荐，什么好中医推荐。看大家都在找某外地中医治疗，说自己现在情况还很好，没有什么症状。看她讲述感觉大姐精气神都不错，和大家约定第二年开春后也要和大家相约去那个省中医院治疗。挺好的一个打算和愿望。
结果，意外还是发生了！没想到，春节后，这位大姐丈夫来群里告知大家，大姐已经走了。啊！当时大家一听，全部愣住了！好好的一个大姐啊，一个开朗风趣热情的大姐，还说了春节亲戚家孩子结婚，要去喜庆一下。没想到大姐就是参加这场婚宴。大姐丈夫说：冬天，室内空调人气，参加婚宴的人多热热闹闹，气温挺高，大姐喝了一些冷饮料。婚宴结束返回，出门就吹了外面的冷风，赶紧坐车回家。当晚发高烧，第二天送进医院，不知是喝冷饮又出门吹了寒风，还是婚宴时候被传染了？大姐感染严重，不到一周，还是抢救无效走了。一个刚刚查出来间质性肺炎的病友，还没有肺纤维化，还很好的状态，和正常人一样的大姐走了！
这么多年以来，我和无数肺纤维化病友的经历告诉我们，肺纤维化病人病情稳定时候，平时最大的功课不是找什么有效新药，因为至今全世界都没有治疗进展性肺纤维化的有效药物。现在所有药物只是缓解肺纤维化病情。肺纤维化疾病人要做的功课，也就是最大治疗：就是预防感冒感染，预防各种感染！
那么感染究竟有哪些，我们肺纤维化病人这十多年经历了哪些感染？
过去的十几年前，我们肺纤维化病人面临的感染，一般都是自己受凉感冒和上火带来的感染，以细菌感染为多。庆幸的是还有比较好效果的抗感染药物。但是这些普通的细菌感染依然对我们肺纤维化病人造成威胁，不少病友也会在这些感染中陆续死亡。但是，比起现在这新冠病毒感染，那时的普通感染还真是微不足道的，是小巫见大巫了。
普通细菌感染后，普通抗生素使用都会有比较好效果，可以比较容易平息一次次普通细菌感染。
除了普通细菌感染，还有一个很少发生的真菌感染。真菌来自于病人居住的环境，室内潮湿会滋生霉菌，可以看见梅雨季节室内卫生间墙壁上的黑点霉菌，潮湿的地下室墙壁上的霉斑，家里衣物的霉菌，这些霉菌孢子会弹射在空气中，病人吸入。还要注意病友的脚气病，脚气，也是一种真菌感染。因为肺纤维化病人本身肺疾病和太多用上免疫抑制剂比如激素，能导致很快造成免疫力下降。病人抵抗这些各种菌能力很差，有的病友就不知不觉感染真菌了。
肺纤维化病人感染真菌的不多，是极少数肺纤维化病人遇到。真菌感染属于比较难缠的，难治疗，难在不容易彻底清除，容易复发。住院治疗总是用昂贵的进口真菌药物才有些效果。但是，出院后经常复发。就这样反反复复复发，反反复复使用真菌药物。最后造成药物副作用严重伤害肝脏。目前治疗真菌的药物对肝脏损伤很大。
总体上可以说十多年前，我们的生活环境对身体的影响，比较现在来说还是安全一些的。这是好像我们进入了一个新冠的病毒时代，才让所有病友怀念过去的生活环境。
到了2017-2018年，这两年开始甲流乙流盛行……
请待后续！
备注一下：因为本人年老体衰，快七十岁了，经受十多年疾病折磨。在2015年那次重症肺炎后造成体重急剧下降，骨瘦如柴。很难恢复体重了，精力自然不如常人。写一篇文稿特别吃力，需要从十多年的点点滴滴回忆中去整理出一个个问题归类。加之眼睛模糊，因为当年大剂量激素冲击，导致的白内障挺严重和股骨头坏死。双手因为几十年的类风湿已经变形，打字经常不下心就发出去，或者残废的指头会不小心碰触键盘，把刚刚写好的想复制的一段，会不小心给删掉了，又得重新写作。手机文稿需要反复检查，眼睛吃力，还是会有掉字错别字出现。文章可能因为文字语句错误影响大家阅读顺畅。
在此敬请大家原谅！写作目的不图别的，就是一心想在不多时的余生帮助所有肺纤维化病友，少走弯路，分享我和病友的经验与教训。
